(no subject)

[drabkina]

Марина Новосельцева сегодня умерла. Позавчера они улетели домой в Екатеринбург, потому что последний (третий или четвертый) рецидив случился очень быстро, сделать уже ничего было нельзя из-за очень агрессивной формы лейкемии. Она бегала, играла, веселилась, как обычный ребенок, но уже была постоянно на наркотиках. Это из последней записки мамы Марины мне:
"Завтра 14февраля....Мы улетаем домой. Очень горестно на душе... Мы улетаем в никуда, но надежда всегда умирает последней,кто его знает, может еще и увидимся.
Передавай всем привет.....А мы обязательно выживем,Юлькин главное верить!!!!!"

Извините, я не умею себя правильно вести в таких ситуациях и говорить нужные вещи, поэтому просто рассказываю для тех, кто все это время молча следит за
этими детьми в моем журнале.

Это Маринка в больнице несколько месяцев назад:





Назильчик, которому полтора месяца назад вырезали опухоль позвоночника и который уезжал уже на своих ногах, в воскресенье снова приехал в Израиль. В Баку у мальчика отнялись ноги, исчез контроль над испражнениями. Проверка показала, что на том же месте появилась опухоль, в три раза большая, чем была. Если первый раз (а для Назиля это уже был второй) хирург пытался "обходить" нервные окончания в позвоночнике, чтобы сохранить ребенку ноги, то теперь об этом речи быть не может - если делать операцию, вырезать придется много, Назиль никогда не сможет ходить, а сидеть будет с выводящими испражнения трубками из живота и пакетами. Если операцию не делать, шансов практически нет - каждая шестая из семи таких опухолей дает метастазы в головной мозг или в другие отделы позвоночника. Отец (родители в разводе) сразу сказал: отправить их с мамой назад в Баку и все. Мама привыкла к тому, что мужчину ослушаться нельзя, плачет все время, но хотела делать операцию. А вчера позвонила и сказала - нет, нет больше сил, невозможно так жить. В Москве считают, что оперироваться надо обязательно, и в Израиле, деньги обещали на операцию. Хотят, чтобы я убедила маму Назиля в необходимости операции. Я же очень сильно сомневаюсь во всем сразу. Во-первых, мне никто никаких полномочий решать (или даже участвовать), жить человеку или нет, не давал. Во-вторых, я не хочу этих полномочий. В-третьих, вопрос, что лучше: умереть в 8 лет или всю жизнь сидеть в инвалидной коляске со всеми прочими сопутствующими вещами, не имеет предварительного решения. Я лично знаю немало людей-инвалидов, которые живут и умеют приносить пользу и радоваться жизни так, как здоровым и не снилось. Но случаев самоубийства и мучительного существования больных людей, кажется, тоже немало. Короче, не знаю, что предпринять. Постаралась написать максимально просто, без излишней терминологии, чтобы не морочить вам голову. Если бы меня спросили совета, я бы его дать не могла в этом случае, поэтому и на ваши не рассчитываю. Но, если у вас есть на этот счет мнение, которое вы можете и хотите высказать, буду благодарна.

Это Назильчик:

Comments

[yan-ka.livejournal.com]

ой, тяжело, тяжело. когда взрослый становится инвалидом, ему помогает опыт, он пытается найти себя в новой реальности. а мальчик... но и приговорить его путем отказа от операции рука не поднимается.

[drabkina.livejournal.com]

спасибо, Ян.
СПАСИБО

[chertja44.livejournal.com]

возможно не всем понравится, но если бы мне , не дай Б-г , пришлось стоять перед таким выбором для себя лично, я бы предпочла умереть, чем всю жизнь быть зависимой от всех во всем...к тому же кому нужен такой ребенок, кроме его родителей? никому...если предположить, что все пройдет хорошо и он доживет до глубокой старости прикованный к инвалидному креслу, кто будет возить это кресло, когда его родители умрут?
это ни в коем случае не совет, это только мой взгляд со стороны...хотя понятно, что любая мать будет бороться до последнего за спасение своего ребенка, но вот нужно ли это ребенку?

[drabkina.livejournal.com]

да, я тоже вряд ли бы согласилась на жизнь в такой ситуации. А у нее ведь еще один мальчик, младший, есть. И мужа нет. Это, в некотором роде, моя трусость и побег от ответственности - с какой стати я, чужой человек, дажна брать на себя пусть даже мизерную часть такого решения..

[yulkar]

Не знаю.
И не берусь советовать.
Просто, как отдельное, некомпетентное мнение - ноги - это еще не вся жизнь. Смотрела недавно спектакль החיוך של אלון
По моему, за жизнь надо бороться.

[drabkina.livejournal.com]

спасибо, Юля. Вспомнила - в фильме "Вам и не снилось" учительница сказала Кате "Любовь - это хорошо, но жизнь все же больше одной любви". не знаю, распространяется ли это на возможность ходить..

[yulkar]

Дивный, кстати, моноспектакль. Надо обязательно увидеть.
Написала мама парализованного ребенка. Не просто парализованного, а с тяжелой патологией.

[drabkina.livejournal.com]

даже и не знаю, потяну ли такое. А где он идет?

[yulkar]

обглядела со всех сторон их информационный листок, ничего, кроме "МАТАН" и телефона "ле пратим носафим ве азманот" - не нашла. Похоже, они приезжают по заказу. Я на кенесе нашем смотрела.

[daniel-77.livejournal.com]

Ну и дилема. Жуть. :(((

[drabkina.livejournal.com]

да, думаю вот со вчера, за день так и не позвонила им поговорить.. Но придется.

[maxim-vv.livejournal.com]

Диллема, однако.
Не думаю, что кто-то (кроме тебя) сможет тебе помочь решить ее.
Я даже пытаться не буду.

Но - информация:
В Герцлийском яхт-клубе есть 2 команды людей - инвалидов ЦАХАЛа. Руки (по крайней мере - одна) работают у всех, но у некоторых есть проблемы с ногами. Команды вполне нормально ходят на парусной лодке.

Я не знаю, на сколько серьезные проблемы у этих людей. (Знаю только, что у одного из них есть проблемы с ногами - нормально ходить он не может). Не знаю, какие проблемы ожидают ребенка. Понятно, что ситуации совершенно разные. Но, по крайней мере, есть такой пример.

[drabkina.livejournal.com]

не думаю, что и я могу помочь в данном случае.
Спасибо, Максим, я про такой яхт-клуб даже не слышала.

[maxim-vv.livejournal.com]

Пожалуйста.
Если не делом, то хоть информацией. :)

[(Anonymous)]

Вы и не должны ничего на себя брать. Не Вам решать судьбу ребенка до того момента, пока мать и отец не решат его прооперировать. Вам выше крыши хватит ответственности после, если они решат прооперироваться. Задача - объяснить все про операцию и дальнейшие возможности как можно яснее. И ВСЕ.
Мое же отдельное мнение - если он прооперируется и останется жить, пусть так, с фистулой и мешками - кто знает, может, через какое-то время появится средство, могущее ему помочь?
И, наконец, дальше он, став взрослым, будет решать свою судьбу сам...
Так что надо сказать родителям о возможностях - и все... и не брать на себя ИХ решение.

[drabkina.livejournal.com]

вы правы - не мне решать, я не хочу и не буду.
Вы не первый раз заходите в мой журнал на подобные темы, я очень прошу вас представляться, а не делать это анонимно.

[meyermark.livejournal.com]

Целиком согласен. Только Тора учит, что человек вообще не вправе выбирать смерть -- ни при каких обстоятельствах, кроме случаев, когда выбор межу легкой смертью сейчас и в муках -- чуть позже (например, самоубийство как способ избежать мучительной казни). А мое собственное мнение... а кто я такой, чтобы судить о чувствах таких людей в ситуации, в которой не был и не дай Б-г попасть...

[drabkina.livejournal.com]

все верно. Да и ребенок уже уехал..

[neldam.livejournal.com]

Да, это уже второй раз получилось - простите, пожалуйста... тороплюсь - инетное время(( - и еще какое-то чувство стыда...оттого, что не смогу помочь... а так вроде тихо что могу...глупо, конечно. Еще раз прошу извинить, постараюсь, чтобы больше не...
С уважением и теплом

[drabkina.livejournal.com]

ничего страшного, но залогинившись, конечно, лучше. спасибо.

ОФФ

[poluekta.livejournal.com]

Скажите пожалуйста, есть ли какой-то счет, куда можно перевести деньги, чтобы помочь таким детям?