drabkina: (Default)
Юлия Драбкина ([personal profile] drabkina) wrote2006-10-05 10:09 pm

(no subject)

Сегодня в четыре часа дня родители Валеры Штырова
(http://community.livejournal.com/samooborona/239781.html) улетели в Москву. Умер Валера позавчера утром. Состояние его было практически безнадежным, болезнь обнаружили в стадии, когда необратимый процесс изменений на неврологическом уровне уже начался. Потом, пока мальчика лечили в России и собирали в Израиль, болезнь вдруг стала быстро и неподконтрольно прогрессировать (при адренолейкодистрофии такое бывает). Пересадка костного мозга прошла успешно, но состояние Валеры на момент пересадки было уже почти вегетативным. Последнюю неделю ребенок лежал почти без температуры и давления. Таня, мама мальчика, (27летняя девочка) сказала:"Я хочу, чтобы наш самолет разбился."
Старший сын Штеровых не дожил до 7 лет один месяц, Валера, младший - два..

Немного про Валеру:
http://www.kommersant.ru/doc.html?DocID=644041

Света, мама Андрюшки Оборина, сегодня передавала всем, кто как бы то ни было помогал им, огромную благодарность.

Немного про Андрюшку:
http://yaroslavl.rfn.ru/rnews.html?id=21223
http://yaroslavl.rfn.ru/region/rnews.html?id=21867&rid=81
(В статьях есть "ляп", речь идет, конечно же, об "Адассе", а не о частной клинике д-ра Резника. Под фотографией есть кликабельная ссылка на видео.)


Ваня Абрамов (http://community.livejournal.com/samooborona/239781.html) чувствует себя неплохо, выписан на прошлой неделе в стационар, живет с родителями на съемной квартире, ездит на лечение в "Адассу", занимается математикой и русским с мамой и английским с больничным репетитором, много гуляет. Прогноз у Вани хороший. Перед Новым годом планируется выписка.

Люди, пусть у вас никогда не болеют дети! И сами, пожалуйста, будьте здоровы.
И пусть ни одна скотина не посмеет глумиться в этом посте.

[identity profile] http://users.livejournal.com/elcy_/ 2006-10-05 09:06 pm (UTC)(link)
глумлюсь... над этим " Зарубежные врачи дают оптимистичный прогноз - малыш полностью поправится после операции. " типа, это кто и когда такие прогнозы давал.. пусть певый бросит меня камень ...
кстати, меня переодически спрашивают из разных комьюнити про Андрюшку..
Напиши в детишках про него....
Ты со Светой в последнее время разговаривала??
Как они?

[identity profile] drabkina.livejournal.com 2006-10-05 09:21 pm (UTC)(link)
Да, я тоже, несмотря на дурное настроение, зависла над "клиника д-ра Резника". В детишках? В "детишки израиль", ты имеешь виду?
Со Светкой - сегодня. Она лучше, почти не плакала, Саша вернулся на свою работу, школа,в которой она работала, закрылась, скоро будет искать работу. Пока сидит дома.
Остальное - при встрече. Если ты на след. неделе работаешь, я могу подъехать.

[identity profile] art-of-arts.livejournal.com 2006-10-05 10:27 pm (UTC)(link)
родителям Штыровым возможно стоит подумать над тем, чтобы усыновить ребёнка, вместо того, чтобы производить детей, подверженных такому ужасу...

[identity profile] drabkina.livejournal.com 2006-10-05 10:37 pm (UTC)(link)
Сначала я тоже была неприятно удивлена - знают, что больных, но рожают. На деле все не так просто. Адренолейкодистрофия никак не проявляется до 4-6 лет, изменения, и очень быстрые, начинаются позже. То есть в какой-то момент у Тани с Геной (родители) было два здоровых пацана - 4 и 6 лет, никто о болезни не знал. А уже когда старший заболел, сделали анализ ДНК и младшему. Тогда все выяснилось.

[identity profile] gin-i-tonik.livejournal.com 2006-10-06 08:25 am (UTC)(link)
господи, да чьи же грехи их так...

[identity profile] drabkina.livejournal.com 2006-10-06 09:07 am (UTC)(link)
не нахожу ответа, но тоже думаю..

X-хромосома

(Anonymous) 2006-10-10 09:42 am (UTC)(link)
Не стоит никого осуждать.
Во-первых, даже больная женщина может родить здорового мальчика. При X-сцепленной адренолейкодистрофии поражена X-хромосома. У мальчика хромосомный набор – XY. При этом если мальчик унаследует X-хромосому матери, то он будет болен, а если унаследует X-хромосому отца, то будет совершенно здоров.
Во-вторых, могла родиться девочка, а у них, как Вы знаете, две X-хромосомы и поэтому это заболевание их не беспокоит.

Re: X-хромосома

[identity profile] drabkina.livejournal.com 2006-10-10 02:17 pm (UTC)(link)
Упаси Боже их осуждать, им и без моего суда горя хватит..
Про хромосомы, конечно, знаю.
Игорь Борисович, если это ваш коммент, очень прошу, подписывайтесь (хотя бы как в почте - инициалами), чтобы я знала, с кем говорю. Если это был кто-то другой, вас тоже прошу - подписывайтесь.

Re: X-хромосома

(Anonymous) 2006-10-23 07:39 am (UTC)(link)
А если мальчик унаследует Х-хромосому от отца - то где он Y-хромосомы возьмёт? У матери ХХ всё-таки:)

[identity profile] heatherale.livejournal.com 2006-10-05 11:42 pm (UTC)(link)
А у кого придет мысль глумиться? С чего бы? :-)

[identity profile] drabkina.livejournal.com 2006-10-06 07:25 am (UTC)(link)
Представьте себе, находятся такие и немало. Вы просто первый раз сюда зашли, поэтому не в курсе.